在约定的咖啡馆里，我见到了黄欢，一个文静可爱的北京女孩。那一刻我还是不能相信她是一个身有重病的患者。

　　记者：你现在跟我说话的时候，呼吸会觉得困难吗？

　　黄欢：如果说很久的话，会有一些问题，可能你会觉得我呼吸，就是说话有点急促，呼吸是这样的。但是一般情况下坐着这种说话还好。

　　记者：那么我们慢慢说。

　　黄欢：好。

　　六年前黄欢被确诊患上了病动脉高压，这是一种非常罕见的恶性病，病人在确诊之后，平均生存期只有2.8年，而患者表面看上去和正常人几乎一样，但发病的时候会出现气短，严重的会晕厥。因为是罕见病，所以很多病人会被错误的诊断为哮喘，先天性心脏病，耽误了治疗。黄欢就有这样的经历。

　　黄欢：我是23岁发现自己有这个病的时候，是确诊的，但实际上出现症状，应该高中的时候就有了。

　　记者：当时你还记得是怎么一个情况吗？

　　黄欢：其实上初中的时候，开始上体育课跑800，就很困难。跑步当时就是同学在前面拽着我，后面有同学在推着我，就那样跑下来的，当时说是哮喘。

　　记者：那个时候应该是误诊了。

　　黄欢：对，就是误诊了。高考的时候，我印象就是我妈拿自行车把我送到学校，然后我考试的考场应该是在三层，爬上三楼的时候，我就特别的难受，就已经上不来气了，然后考卷拿下来，我看着那个白纸黑字，但我怎么看都是紫色的字，眼睛看那个字，就是属于极度缺氧那种状态。

　　记者：就牵制下来了，。

　　黄欢：对，就是那样，反正成绩不会很好，但就只能坚持考下来。

　　记者：最后成绩怎么样？

　　黄欢：最后反正就上了一个不太好的大学，但还是上了。

　　黄欢是一个坚强的女孩，但疾病似乎比她还要顽强，上了大学之后，她胸闷气短的症状越来越频繁地出现。一次考试她又犯病了。

　　黄欢：还没考呢，我就直接晕倒了。当时老师还以为我很紧张，说你不要紧张，你喝点水。其实不是那个原因，就当是这个病越来越严重，就不停的开始晕厥了。

　　自从黄欢得了所谓的哮喘病之后，父母就带她四处求医问药，但药吃了很多，都不见好，到她大学毕业，参加工作之后，这个病情反倒越来越严重了。

　　黄欢：出差的时候也是一次可能赶火车，路上走的比较急，就直接晕倒了，后来是被同事背上火车的，后来就觉得这个不行，一定要去好好查一查，后来就在北京阜外医院住院，住了大概有半个月的时间，最后就诊断出是这种病。当时大夫跟我说的是，你让你妈进来，你出去等着。

　　记者：就是他还是没有跟你本人说。

　　黄欢：对，没跟我本人说，但实际上在大夫说之前，我自己已经上网查了，因为之前他让我做过一个超生的检查，超生动脉上写的是肺动脉高压，我回去以后就在网上查，当时查的是肺动脉高压这种疾病，平均生存寿命只有2.8年，就是从你确诊到over只有2.8年。

　　说到这儿，黄欢又笑了，仿佛刚刚说的事情是发生在别人的身上，她的乐观让我感叹，疾病究竟让她变得更脆弱还是更坚强了呢？而且黄欢总能在不容易的事情中，找到一些证据，证明自己是幸运的。

　　黄欢：刚开始从我2005年得病的时候，很多医生都不知道着种病。

　　记者：很多医生都不知道？

　　黄欢：对，在2005年的时候中国没有药。只是医生跟你说，国外有一种药，你可以去试一试。后来2005年，等我晕了之后，我还算比较幸运的，确实是。然后晕的之后，那个药也进来了，我就能服上了，服上了之后，我觉得效果还不错。就一直进行这种治疗。刚开始那个药一个月两万多。

　　记者：那么贵？

　　黄欢：对。

　　针对肺动脉高压这种罕见病，中国目前还没有研发相关的药物，患者只能吃进口药，但是价格特别昂贵。为了支付高昂的药费，黄欢在确诊之后还是继续工作，她希望通过自己的努力来延续生命，而不是给父母增添压力。但是

　　黄欢：后来就晕厥了，有一次2006年的时候，那个晕厥差不多晕了八分钟，就是我自己是没有意识的。

　　记者：后来是怎么救醒的？

　　黄欢：其实是，就是靠自己挺过来的。等120人来的时候，我已经有一些意识了。

　　记者：你有没有觉得自己很厉害啊？一次次闯过这种关口。

　　从死亡边缘走出来，黄欢真的是幸运，她也是足够坚强的，但是这个时候，屋漏又遭连下雨，公司做出的一个决定。

　　黄欢：因为我当时晕厥八分钟的时候是在公司晕厥的，然后公司知道我这个病以后，就以合同到期为由，就把我辞了。当时那个打击简直太大了，因为我当时是想着那个药是一个月两万，因为当时我父母都退休了。其实当时我之前的收入还不错，在那个也是七八千的收入，还可以。那整个收入就没了，对于我来说，又要吃这么贵的药，然后收入又没了。

　　黄欢是怎么走出这些困境，并最终创造生命奇迹的。后来她又是怎么帮助其他病友，寻找生的希望，欢迎您继续关注《生命的奇迹》下集。

　　主持人：上集故事我们说到北京女孩（黄欢）是一位肺动脉高压患者，肺动脉高压是一种罕见的恶性疾病，平时不发病的时候和正常人一样，只是不能做任何剧烈的运动，发病的时候会晕厥，甚至死亡。同时，因为这是一种十分罕见的疾病，目前中国国内还没有研发相关的药物，病人只能吃昂贵的进口药，每个月的开销都要上万块，2006年黄欢在单位突然发病了，她足足晕厥了八分钟，等她从死神边缘挣扎着醒过来的时候，公司决定解除和她的劳务关系，明明非常需要钱治疗的黄欢，但却碰到了这么多的困难，可是黄欢是那么的坚强，她不想拖累父母太多。

　　黄欢：我要去上班，我要去工作，那么贵的药费，不就等于是，就是所有的能工作的患者都面临着这样的一个问题，就是说你如果想吃药，就必须要工作，工作又不能太累，最简单的就是公司组织年会这种事、去玩我从来都不参加。

　　记者：那周围的同事会不会误解，觉得你有点各色。

　　黄欢：嗯。特别是你真的在你工作当中遇到那种真心关心你的朋友，你比如说我的朋友他结婚，想让我去参加他的婚宴，后来我知道他的婚宴需要过一个天桥，然后在二层，可能就不去了，我就找各种各样的借口。

　　主持人：的确，欺骗单位和同事是不对的，但是为了不给父母增添更多的负担，黄欢也只能这样，有些时候还会因为别人的误解闹出一些笑话，因为肺动脉高压患者经常会有点胸闷气短，有的时候嘴唇会呈现出蓝紫色，一次黄欢的一个女同事就好奇地凑了上来。

　　黄欢：我的同事有一次贴到我的脸上就跟我说：“你是哪儿买的唇膏，颜色这么漂亮？还有点亚光的感觉。”当时我就觉得脑子一下是空白的，不知道怎么回答，经常会被人误解。

　　记者：后来呢？

　　黄欢：回来赶快吸氧。

　　记者：家里一直要准备吸氧机？

　　黄欢：对。

　　主持人：尽管因为身体原因，她换了很多次的工作，但是黄欢总是那么的乐观，尽管她时刻都有生命的危险，可是她看到的却全都是希望。比如患者们现在可以选择的进口药的种类越来越多了，药费不用像过去那么昂贵了，还有现在更多的人开始关注这个群体，这些都让黄欢感到特别的振奋。

　　黄欢：在这个过程中我看到了很多很多的希望，现在能够保持住自己的状态，将来是会有希望的，而且包括国家的政策方面，我也希望将来会有一些好的办法，现在有很多人来关注和支持我们。

　　主持人：黄欢觉得自己身上有一种推卸不掉的责任，在家人的鼓励和帮助之下，她已经连续几年通过人大代表递交议案，为罕见病患者来呼吁。

　　黄欢：一个是呼吁医保的政策是最主要的，我们也知道，这个过程会比较长，可能等不了那么，很多人都等不了这么久，没有等到这个政策能够真正立法成功的话，很多患者就已经离开了。

　　主持人：这当中也包括黄欢曾经的好友肺动脉高压患者（田维），田维是个非常有才华的女孩，她离开之后，家人把她生前写的博客整理成书，也正是因为这本《花田伴舞》的书让更多的人关注肺动脉高压这种罕见病。

　　黄欢：她走的以后，这本博客才被出版成那本书，然后得到了特别好的反响。然后出版社在她就是三周年纪念日的时候，在清华给她做了一个活动，当时我也去参加了，如果田维还在的话，她一定会跟我一起来做这个工作的，而且在她临走前几天我们还在谈我们那时候因为想法也很简单，就是说起码我们先建一个患者的论坛。

　　主持人：田维的离去也促使黄欢做出了一个非常重要的决定，这就是全身心地投入到公益事业当中，为所有的病友们做一些事情。

　　黄欢：确实，病友离去得太多，我觉得要是再不站出来的话真的不行，当然也有很大一部分原因是李导的帮助。

　　主持人：黄欢说的李导就是纪录片导演（李蓉），她和黄欢是在田维去世三周年的纪念活动上认识的。当时李蓉正想拍摄一部和肺动脉高压患者有关的纪录片。

　　李蓉：我看到她的时候就感到这就是田维的感觉，我觉得我们与其去把太多的精力放在田维那种很惋惜，她怎么走了那种，我们应该行动起来，怎么去对现在的病友去做一些帮助。所以我当时也是更多地想拍跟田维相似的女孩，刚开始我的纪录片的标题叫做像田维那样的女孩们。

　　主持人：在纪录片拍摄的过程当中，黄欢和李蓉碰撞出的一个想法，那就是成立一个肺动脉高压联盟，让所有的病友们有一个属于自己的家，大家可以在这里交流治病的方法，互相帮助，也可以共同呼吁社会对他们的关注。

　　李蓉：现在我们注册了。

　　记者：叫什么名字？

　　李蓉：叫爱稀客，稀客是代表罕见病，但是他是客人，我们要服务的对象都是我们的客人。

　　主持人：爱稀客成立之后，黄欢和李蓉投入了很高的热情，尽管他们要拿出自己的积蓄，让这个组织能够保持运转，尽管他们要用很多时间来为病友组织各种活动，但是他们觉得这些都非常值得，因为他们的付出必将为更多的病友带来生的希望，希望大家都能创造生命的奇迹，而黄欢自己也在创造着奇迹，最初医生预言她的生命只有三年，可是从确诊到现在已经六年的时间过去了

　　记者：现在已经六年都过去了，我觉得这也是一个奇迹。

　　黄欢：你肯定会抱着那个希望，甚至我会想可能哪一天可能就自愈了，就完全不用吃药了，就自己就好了，我会这么想。

　　记者：你是怎么想的？

　　黄欢：就是让更多的跟我一样的患者都能得到帮助，真正治愈的药物出来之前，我 要通过自己的努力，吸引社会的力量，来帮助和我一样的患者。